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CCTV-1的新闻调查--地贫患者意外死亡

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中央电视台《新闻调查》栏目10月16日播出“地贫患儿死亡悬疑”,以下为节目实录: 

  被采访人: 
  吴女士 东东的妈妈 
  曾女士 栋栋的妈妈 
  林女士 昕昕的妈妈 
  朱卫权 广州市珠江医院宣传处处长 
  朱为国 
  廖先生夫妇 患儿家长 
  黄木秀夫妇 患儿家长 
  李承辉 广东粤胜律师事务所律师 
  演播室: 
  两年来《新闻调查》收到来自不同地区的观众线索,反映他们的孩子在广东同一所医院接受完手术治疗之后死亡,我们经过统计发现,这些孩子全部都是患有“地中海贫血”症的儿童,他们由同一个医生治疗并且使用了同类药品,而且死亡的时间相对集中。那么这些孩子连续死亡究竟是由什么原因造成的?法院目前已经对这一类案件做出判决,我们去往广东调查。 

  解说:这是一份沉重的名单。名单上的孩子在一年多的时间里接受同一种手术并连续死亡。这是一场异常昂贵的手术,代价是几十万人民币加上孩子的生命和全家人终生的痛苦。而这场手术对外承诺的成功率是93%。 

  新新 8岁 广东佛冈 2004.8.3死亡 手术费不详  
  艺艺 8岁 广东花都 2004.8.12死亡 手术费不详  
  晨昕 2岁 安徽合肥 2004.11.12死亡 手术费20万  
  东东 7岁 广东广州 2004.11.12死亡 手术费不详 
  华华 13岁 广东东莞 2005.4.8死亡 手术费70万  
  琳琳 1岁 广东深圳 2005.5.21死亡 手术费14万  
  栋栋 9岁 广东深圳 2005.6.5死亡 手术费60万  
  萱萱 3岁 湖南长沙 2005.7.21死亡 手术费30万 
  昕昕 10岁 广东东莞 2005.9.18死亡 手术费90万  
  解说:照片上的这个男孩名叫东东,看这些照片谁也不会觉得他与其他健康的孩子有什么不同,他今年7岁,长得甚至比同龄的孩子还要高一些,一样的活泼, 一样的好动,一样的对生命充满好奇。唯一不同的是,从出生起,他就是一个重症“地中海贫血”的患儿。 
  吴女士(东东的妈妈): 他是一个就是说跟正常人都没什么区别的一个孩子,就是说平时身体都挺好的,只要定期给他输血和除铁。 
  解说:东东得的“地中海贫血”症是一种血液遗传病,光广东省就有800万人含有这种贫血基因。得病者体内无法制造出足够的血红蛋白,需要终生定期输血,由于长期输血导致体内铁含量增加,还必须定期服用除铁药物。这样的保守治疗,可以活到四五十岁。但是,你所看到的这个孩子,已经于2005年1月永远地离开了人世。不过,他不是死于这个疾病本身,而是死于一场原本期待可以拯救他的手术。  
  吴女士(东东的妈妈):从来都没有想过小孩进了那个移植舱之后就出不来的,从来都没有想过。 
  解说:“地中海贫血症”被世界卫生组织列为危害人类健康的重大疑难病症。但是,一个偶然的机会,吴女士在广州珠江医院网页上看到了一则广告,儿科中心副主任朱为国宣称,他长期治力于用骨髓移植的方法根治重型地中海贫血症,成功率高达93%。 
  记者:那时候这个93%这个数字对你们来说意味着什么? 
  吴女士(东东的妈妈):意味着很大,很大信心的成功了。 
  记者:你决定去做这个手术的时候你自己是有信心的? 
  吴女士(东东的妈妈):我是百分之一百的信心。 
  记者:你相信什么? 
  吴女士(东东的妈妈):我相信医生,我也相信这个医院。 
  解说:能让孩子从此摆脱病痛的希望让全家人欢欣鼓舞。 
  吴女士(东东的妈妈):恢复正常,像平时的小孩一样。 
  记者:不用再输血? 
  吴女士(东东的妈妈):不用。 
  记者:打针? 
  吴女士(东东的妈妈):不用。 
  记者:这样一种希望对你来说很大吧? 
  吴女士(东东的妈妈):对。  
  解说:懂事的东东也答应妈妈在手术中要坚强。 
  吴女士(东东的妈妈):手术前他需要做一个像锁骨这个位置吧,埋一条管进去,因为打针打不了,连那次没有大声哭出来,都是流眼泪,自己一个人在,我们都跟他讲这次手术做完之后就好了。 



1楼2006-10-24 21:34回复
      朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):当初院方没有审核。 
     记者:没有审核吗? 
      朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):我们也是作为一个问题应该吸取教训也好或者分析也好。 
      解说:那么,到底为什么会在网页上出现与实际情况如此大的差距呢?我们找到了朱为国医生的电话。  
      记者:患者告诉我们说,说您之前告诉他们只有一个小孩死亡,而且还是因为年纪太小,哭得太多,咳的肺出血死亡的。 
      朱为国:我指的是一段时间,那么也就是在三五个月之内,那么只有一个有个时间概念在里面。 
      记者:但是您没有跟他们说是三五个月,他们就会认为这是,他们就是说最近。 
      朱为国:他当时说的就是最近。 
      记者:那您不觉得这个说法是在误导他们吗? 
      朱为国:没有,并没有那个意思。 
      吴女士(东东的妈妈):我相信医生 也相信这个医院。 
      曾女士(栋栋的妈妈):做了九例 成功了八例。 
      林女士(昕昕的妈妈):给女儿一个机会吧 
      记者:您现在这个成功率能有多少? 
      朱为国:70%几吧。 
      记者:70%几 是吧? 
      朱为国:不是成功率,应该是治愈率,成功率跟治愈率的概念不一样,成功率有90%几。 
      记者:那这个成功的概念是什么? 
      朱为国:把供者的细胞植入到病人体内就算是成功。 
      记者:但是不是有很多小孩都死了吗? 
      朱为国:死了是因为有并发症死,但是移植是成功的,并发症死亡,这个情况是可以的。 
      记者:那您的意思是只要骨髓移植进去了。 
      朱为国:对。 
      记者:就表示成功,至于并发症死亡那是另一回事。 
      朱为国:对。生存率 治愈率那是用另外一种判断,如果写移植成功率,那么指的就是植入是否成功。 
      曾女士(栋栋的妈妈):他要这么跟我们讲的话,像我们也不是傻子,很简单一个道理,头痛先把头给砍掉那头痛的问题确实是解决了,那人的命都没有了,这个治疗意义何在,这样的成功率对我们来说,小孩都死了连无菌病房都出不去还算我们成功,这讲出去不是闹大笑话吗。 
      记者:所有的患者都认为说,您说的90%几的成功率是指他的生存。 
      朱为国:那是互相的一种沟通的,当然这是我们的一个考虑不周,缺陷的地方吧。 
      记者:您没有给他们解释过是吧? 
      朱为国:可能就是我在学术方面研究太深了一点,所以老百姓平常的一些话也用一些专业的角度去说,导致了一些误解。 
      解说:关于骨髓移植手术的成功率,光在珠江医院,我们就听到了三种不同的说法:宣传处说是51。7%,朱医生说是70%,他说网页上写的虽然是“成功率93%”,但实际意思是“移植成功率”,而并不代表孩子的生存。不知道哪一个普通的老百姓能够在选择这样重大的手术之前,理解到这不同的医学术语背后隐含的复杂真相。  
      艺艺 8岁 广东花都 2004.7.6手术 2004.8.12死亡  
      新新 8岁 广东佛冈 2004.7.8手术 2004.8.3死亡  
      晨昕 2岁 安徽合肥 2004.10.8手术 2004.11.12死亡  
      东东 7岁 广东广州 2004.11.12手术 2004.11.12死亡  
      华华 13岁 广东东莞 2004.12.12手术 2005.4.8死亡  
      栋栋 9岁 广东深圳 2005.4.8手术 2005.6.5死亡  
      萱萱 3岁 湖南长沙 2005.7.7手术 2005.7.21死亡  
      琳琳 1岁 广东深圳 2005.5.20手术 2005.5.21死亡  
      昕昕 10岁 广东东莞 2005.5.20手术 2005.9.18死亡  
    解说:在进一步审视这份名单的过程中,我们会觉得奇怪,院方告诉我们这么多年来做这类手术死亡的孩子一共10例,那么为什么光2004年7月到2005年9月就占了9例呢?除了虚假的成功率之外,孩子连续死亡的背后有没有其它原因呢? 
      朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):就是这几例(死亡的),就是2004年7月8月份(以后),之前很少有死亡的。 
      记者:如果说之前的死亡率都很低,但是在2004年7月份到2005年10月份这一年多一点的时间里面连续死亡的话,它是哪儿出了问题呢? 
    


    4楼2006-10-24 21:34
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      白血病大多需要移植的
      患者们要相信医生,也要擦亮眼睛

      多和病人沟通,自己也多掌握些资料

      但是相信医生还是关键(用走私药 不管患者死活的一生病竟还是少数)


      10楼2006-10-24 21:37
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        • 220.176.51.*
        朱为国、王华应枪毙!它是畜生!换位思考,人不是动物,拿它儿子去做”试验”并让它尝尝失去亲人的滋味.


        11楼2008-06-19 00:43
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          • 124.236.216.*
          三级甲等医院竟然出现这样的事情,让患者家属怎么想?让我们所有的人怎么想?以后怎么敢还相信医院?应该彻底查清事实真相!!!
          这些医生简直是在拿患者的生命在开玩笑!完全的不负责任!试想想如果患者是他们自己的亲生儿女他们还这样吗?拿着患者给儿女的救命钱用着就这么心安理得吗?


          12楼2008-06-19 10:54
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            他们都会不得好死的````
            那些小孩子在天有灵让他们天天做噩梦``````活活的吓死他们`````````


            13楼2008-06-24 11:59
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              • 220.163.215.*
              骨髓移植:成功率跟治愈率的概念不一样,成功率有90%几,是把供者的细胞植入到病人体内就算是成功,这就叫成功率,哪么到火葬场治疗的成功率可以是100%,因为消灭了所有癌细胞。如果用成功率来对病人进行宣传是典型的误导欺诈行为,是要承担法律责任的,所以对病人进行宣传应该是治愈率和缓解率,不可偷换概念。
                


              14楼2008-07-07 08:48
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                • 218.19.163.*
                哎...........


                15楼2009-06-05 16:18
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