中央电视台《新闻调查》栏目10月16日播出“地贫患儿死亡悬疑”,以下为节目实录:
被采访人:
吴女士 东东的妈妈
曾女士 栋栋的妈妈
林女士 昕昕的妈妈
朱卫权 广州市珠江医院宣传处处长
朱为国
廖先生夫妇 患儿家长
黄木秀夫妇 患儿家长
李承辉 广东粤胜律师事务所律师
演播室:
两年来《新闻调查》收到来自不同地区的观众线索,反映他们的孩子在广东同一所医院接受完手术治疗之后死亡,我们经过统计发现,这些孩子全部都是患有“地中海贫血”症的儿童,他们由同一个医生治疗并且使用了同类药品,而且死亡的时间相对集中。那么这些孩子连续死亡究竟是由什么原因造成的?法院目前已经对这一类案件做出判决,我们去往广东调查。
解说:这是一份沉重的名单。名单上的孩子在一年多的时间里接受同一种手术并连续死亡。这是一场异常昂贵的手术,代价是几十万人民币加上孩子的生命和全家人终生的痛苦。而这场手术对外承诺的成功率是93%。
新新 8岁 广东佛冈 2004.8.3死亡 手术费不详
艺艺 8岁 广东花都 2004.8.12死亡 手术费不详
晨昕 2岁 安徽合肥 2004.11.12死亡 手术费20万
东东 7岁 广东广州 2004.11.12死亡 手术费不详
华华 13岁 广东东莞 2005.4.8死亡 手术费70万
琳琳 1岁 广东深圳 2005.5.21死亡 手术费14万
栋栋 9岁 广东深圳 2005.6.5死亡 手术费60万
萱萱 3岁 湖南长沙 2005.7.21死亡 手术费30万
昕昕 10岁 广东东莞 2005.9.18死亡 手术费90万
解说:照片上的这个男孩名叫东东,看这些照片谁也不会觉得他与其他健康的孩子有什么不同,他今年7岁,长得甚至比同龄的孩子还要高一些,一样的活泼, 一样的好动,一样的对生命充满好奇。唯一不同的是,从出生起,他就是一个重症“地中海贫血”的患儿。
吴女士(东东的妈妈): 他是一个就是说跟正常人都没什么区别的一个孩子,就是说平时身体都挺好的,只要定期给他输血和除铁。
解说:东东得的“地中海贫血”症是一种血液遗传病,光广东省就有800万人含有这种贫血基因。得病者体内无法制造出足够的血红蛋白,需要终生定期输血,由于长期输血导致体内铁含量增加,还必须定期服用除铁药物。这样的保守治疗,可以活到四五十岁。但是,你所看到的这个孩子,已经于2005年1月永远地离开了人世。不过,他不是死于这个疾病本身,而是死于一场原本期待可以拯救他的手术。
吴女士(东东的妈妈):从来都没有想过小孩进了那个移植舱之后就出不来的,从来都没有想过。
解说:“地中海贫血症”被世界卫生组织列为危害人类健康的重大疑难病症。但是,一个偶然的机会,吴女士在广州珠江医院网页上看到了一则广告,儿科中心副主任朱为国宣称,他长期治力于用骨髓移植的方法根治重型地中海贫血症,成功率高达93%。
记者:那时候这个93%这个数字对你们来说意味着什么?
吴女士(东东的妈妈):意味着很大,很大信心的成功了。
记者:你决定去做这个手术的时候你自己是有信心的?
吴女士(东东的妈妈):我是百分之一百的信心。
记者:你相信什么?
吴女士(东东的妈妈):我相信医生,我也相信这个医院。
解说:能让孩子从此摆脱病痛的希望让全家人欢欣鼓舞。
吴女士(东东的妈妈):恢复正常,像平时的小孩一样。
记者:不用再输血?
吴女士(东东的妈妈):不用。
记者:打针?
吴女士(东东的妈妈):不用。
记者:这样一种希望对你来说很大吧?
吴女士(东东的妈妈):对。
解说:懂事的东东也答应妈妈在手术中要坚强。
吴女士(东东的妈妈):手术前他需要做一个像锁骨这个位置吧,埋一条管进去,因为打针打不了,连那次没有大声哭出来,都是流眼泪,自己一个人在,我们都跟他讲这次手术做完之后就好了。
被采访人:
吴女士 东东的妈妈
曾女士 栋栋的妈妈
林女士 昕昕的妈妈
朱卫权 广州市珠江医院宣传处处长
朱为国
廖先生夫妇 患儿家长
黄木秀夫妇 患儿家长
李承辉 广东粤胜律师事务所律师
演播室:
两年来《新闻调查》收到来自不同地区的观众线索,反映他们的孩子在广东同一所医院接受完手术治疗之后死亡,我们经过统计发现,这些孩子全部都是患有“地中海贫血”症的儿童,他们由同一个医生治疗并且使用了同类药品,而且死亡的时间相对集中。那么这些孩子连续死亡究竟是由什么原因造成的?法院目前已经对这一类案件做出判决,我们去往广东调查。
解说:这是一份沉重的名单。名单上的孩子在一年多的时间里接受同一种手术并连续死亡。这是一场异常昂贵的手术,代价是几十万人民币加上孩子的生命和全家人终生的痛苦。而这场手术对外承诺的成功率是93%。
新新 8岁 广东佛冈 2004.8.3死亡 手术费不详
艺艺 8岁 广东花都 2004.8.12死亡 手术费不详
晨昕 2岁 安徽合肥 2004.11.12死亡 手术费20万
东东 7岁 广东广州 2004.11.12死亡 手术费不详
华华 13岁 广东东莞 2005.4.8死亡 手术费70万
琳琳 1岁 广东深圳 2005.5.21死亡 手术费14万
栋栋 9岁 广东深圳 2005.6.5死亡 手术费60万
萱萱 3岁 湖南长沙 2005.7.21死亡 手术费30万
昕昕 10岁 广东东莞 2005.9.18死亡 手术费90万
解说:照片上的这个男孩名叫东东,看这些照片谁也不会觉得他与其他健康的孩子有什么不同,他今年7岁,长得甚至比同龄的孩子还要高一些,一样的活泼, 一样的好动,一样的对生命充满好奇。唯一不同的是,从出生起,他就是一个重症“地中海贫血”的患儿。
吴女士(东东的妈妈): 他是一个就是说跟正常人都没什么区别的一个孩子,就是说平时身体都挺好的,只要定期给他输血和除铁。
解说:东东得的“地中海贫血”症是一种血液遗传病,光广东省就有800万人含有这种贫血基因。得病者体内无法制造出足够的血红蛋白,需要终生定期输血,由于长期输血导致体内铁含量增加,还必须定期服用除铁药物。这样的保守治疗,可以活到四五十岁。但是,你所看到的这个孩子,已经于2005年1月永远地离开了人世。不过,他不是死于这个疾病本身,而是死于一场原本期待可以拯救他的手术。
吴女士(东东的妈妈):从来都没有想过小孩进了那个移植舱之后就出不来的,从来都没有想过。
解说:“地中海贫血症”被世界卫生组织列为危害人类健康的重大疑难病症。但是,一个偶然的机会,吴女士在广州珠江医院网页上看到了一则广告,儿科中心副主任朱为国宣称,他长期治力于用骨髓移植的方法根治重型地中海贫血症,成功率高达93%。
记者:那时候这个93%这个数字对你们来说意味着什么?
吴女士(东东的妈妈):意味着很大,很大信心的成功了。
记者:你决定去做这个手术的时候你自己是有信心的?
吴女士(东东的妈妈):我是百分之一百的信心。
记者:你相信什么?
吴女士(东东的妈妈):我相信医生,我也相信这个医院。
解说:能让孩子从此摆脱病痛的希望让全家人欢欣鼓舞。
吴女士(东东的妈妈):恢复正常,像平时的小孩一样。
记者:不用再输血?
吴女士(东东的妈妈):不用。
记者:打针?
吴女士(东东的妈妈):不用。
记者:这样一种希望对你来说很大吧?
吴女士(东东的妈妈):对。
解说:懂事的东东也答应妈妈在手术中要坚强。
吴女士(东东的妈妈):手术前他需要做一个像锁骨这个位置吧,埋一条管进去,因为打针打不了,连那次没有大声哭出来,都是流眼泪,自己一个人在,我们都跟他讲这次手术做完之后就好了。