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心塞,为什么刚看到的希望又被破灭

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我孩子大前庭,一岁多,一边大前庭,一边共同腔畸形,本来指望着大前庭这边有个好耳朵可以做耳蜗,没想到大前庭这边的耳朵又神经太细,也影响她听到的效果,但还是在今天做了手术,我女儿命太苦,生来就听不到声音,这开始做耳蜗,两边又都没有一个好耳朵,命运真的很不公平,如果有选择,我情愿她没有来到世上,真的很担心神经细会让她带耳蜗的效果大打折扣,有没有听神经细的孩子或家长做了耳蜗的,效果康复的到底跟正常做耳蜗的差别有多大?真的很难过心塞!这样的结果做了耳蜗我也不能舒一口气!


IP属地:河南来自Android客户端1楼2017-03-19 19:29回复
    不是说能术前评估效果吗……曹克利教授那里。


    IP属地:辽宁来自iPhone客户端2楼2017-03-19 19:59
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      如果有选择,我也情愿他没有来到这世上。。生活是用来生活的,只是活着又有什么意思?如果有世界末日,那就来吧,无所谓


      来自iPhone客户端3楼2017-03-22 23:58
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        希望没有破灭,不要这么绝望。检查基因没什么问题的话要个二胎。


        IP属地:辽宁来自iPhone客户端4楼2017-03-23 09:13
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          给你看两个共同腔畸形的孩子耳蜗术后视频
          https://v.qq.com/x/page/y032767vh54.html
          https://v.qq.com/x/page/e0309ewepwu.html


          IP属地:北京5楼2017-03-23 10:36
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            开机一个月了,反应不是很好,闹心


            IP属地:河南来自Android客户端6楼2017-05-16 21:52
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              才刚一个月,要有合理的期望值,要有耐心!


              IP属地:江苏来自Android客户端7楼2017-05-17 11:11
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                没事的,宝贝需要慢慢适应。放宽心吧,宝妈!


                来自Android客户端8楼2017-05-18 11:14
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                  我宝宝47天了,双耳没过,AABR也没过,好闹心,是不是耳聋


                  来自Android客户端9楼2017-08-03 17:45
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                    楼主加我微信1306302992


                    来自Android客户端10楼2017-08-03 17:48
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                      我一直相信,上帝给她们关上一扇门,就一定会留一扇窗。


                      IP属地:广东来自iPhone客户端11楼2017-08-04 00:45
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                        听神经细小的康复时间要比正常孩子长也困难,效果也打折扣,所以家长要加强孩子的语训,然后有一个合理的期望值。


                        来自Android客户端12楼2017-08-04 09:46
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                          我觉得语言康复跟小孩子的聆听习惯,行为习惯最重要。我小孩子就是这两项不太好,现在耳蜗三年了,在旁边叫他他也不应你,但是他想说的话会和你说,理解方面就还可以。


                          来自iPhone客户端14楼2017-08-07 06:18
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                            有微信吗?我的宝宝也是大前庭


                            IP属地:江苏来自Android客户端15楼2017-08-07 23:25
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                              我家宝宝也是大前庭,之前会说些简单的,上个月刚查出,立马住院手术现在准备开机


                              IP属地:河南来自Android客户端16楼2017-08-09 20:20
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