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【神经纤维瘤】张一兰

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额头上一道缝了7针的伤口,刚刚拆线,血痂和碘酒的印迹还清晰可见,淘宝店主张一兰坐在屏幕前,打理生意。
她今年31岁,毕业于中南民族大学生物医学工程专业,高中入党、大学学生会组织部长、校级三好学生……如果不是因为生病,她现在应该已经步入生命的怒放期。
然而,她现在是一个时刻要人陪着的大孩子,走路不稳,双耳失聪,左侧面瘫,视力模糊。上周,她在洗澡时摔倒,昏迷一整天,住院一周。也因为这一跤,她56岁的母亲杨女士决定辞掉保洁的工作,放弃每个月多出的一千多元收入。而这个家庭,餐桌上已经不常出现肉了。
梦想从8年前断裂,生的坚持
2005年以前,这个家庭不是这样的。那一年,张一兰大四,正在备考研究生,年年得奖学金的她胸有成足。
一张诊断书打乱了她的所有规划:神经纤维瘤2型,患者的颅内和脊柱会不断长出肿瘤。这是一种目前无法根治、短时间内不会致命却极度残忍的疾病。它会一点点剥夺患者的本能,先是听力、视力,然后是青春容貌,接下来是行动的自由和尊严。
从2005年起,张一兰先后经历了5次开颅手术。出院后,原本美丽的张一兰变成了连翻身都无法独自完成的病人。她需要重新学习说话、走路和生活。先是躺在床上练习抬手、抬腿,好转后在腿上绑上沙袋,继续练习,等腿部有力量了,靠墙练习站立。一次练习站立时,张一兰曾因打了个喷嚏,直挺挺地倒下来,被妈妈接在怀里。能站立之后,她在客厅与卧室之间拉一道长长的绳子,扶着绳子练习走路。
苦学武汉大学( )日语专业的高材生,学外语专业毕业却听力丧失。经过病友们多次鼓励,现在开始积极寻求治疗。
“目前NF2并不被大家熟知,就像当年,如果没有《血疑》这部电视剧,很少有人知道白血病一样。”她说,“武汉大约有300名患者,而全国有超过4万患者。”她希望通过努力,寻求更多人关注和帮助这个群体。


来自Android客户端1楼2017-04-04 13:24回复
    祝你早日康复!


    来自Android客户端2楼2017-04-04 13:25
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