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以前费了九牛二虎之力写了一篇文章,发表在听力筛查吧,之后竟被

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以前费了九牛二虎之力写了一篇文章,发表在听力筛查吧,之后竟被吧主删除。
由于最近遇到很多咨询的人,我决定再写一遍,给不知所措的朋友一些借鉴。
2019年5月在孩子即将六个月的时候去北京301医院查听力全套。ABR双耳100分贝未引出,ASSR左耳100,右耳110。确诊必然需要做耳蜗。挂号流程,先在网上挂一个普通号,开出听力全套检查材料,之后做检查,检查完之后可以再挂一个专家号看结果。(病症要是不奇葩,普通号医生其实完全没问题,只是家长心理影响,总想听到最权威的人的回复)。影像学检查如核磁共振和CT,如果在之前检查中已经拍过,医生不会多开单子,需要家长提前告知医生这些情况。检查费用不贵,医生很讲医德,既不多开检查单据,也不会建议注射鼠神经生长因子(在京医生认为鼠神经对感音神经性耳聋并没有作用,孩子听力已经受损,但身体的其他部位仍然需要保护,比如肾脏)。建议如果去301,可以去耳蜗中心咨询一下,既可以遇到耳蜗公司的人,也可以学习很多关于耳蜗的知识。我学到的:无论哪个品牌的耳蜗其实效果差不多,只是家长心理因素总想着给孩子最好的(这里不得不提国产耳蜗,以前可能了解的不充分,对国产耳蜗偏见严重,国产耳蜗同样有效,且如果出现事故,售后会特别好,二次植入免费,但每位家长都不愿经历这些,稍有经济实力就会给孩子选进口的);孩子一岁左右时间特别宝贵,尽快植入,尽快适应;家庭是最好的康复学校;确诊到做耳蜗的空窗期可以选择助听器干预,也可以不,早植入耳蜗影响不大;如果有条件可以做双侧植入,双耳聆听,效果更好(我认为单侧即刻,会选择一侧耳蜗一侧助听器,因为期待新技术,耳蜗手术是不可逆的,一旦出现新技术,动过手术的用不了;经济实力不允许双侧植入,这个电子设备太烧钱)。
不得不说的是,我在做检查的时候遇到一家长带孩子来检查,因为听神经纤细,手术不成功,要面临二次植入或者完全没办法救的可能。哪个医院手术不讲。据说听神经病和神经纤细,植入耳蜗成功的几率一半一半。本身遇到耳朵问题就特别受不了,这些家长承受的比我多得多,还要面临治不了的问题。(随后我听一个讲座,提到听神经病是需要具体情况具体分析的,有的听神经病看不了,有的可以。如果有这样的家长,可以百度一下国内做听神经病研究的医生)
回省之后,先去省残联问政策,19只有国产耳蜗,且2020之后人工耳蜗纳入大病救助,型号家长自选,补助金额具体看地级市制定政策。(虽然我看到有的文件是六万,但耳蜗公司给我讲的只有四万,具体多少真不知道)之后去配助听器,这里水分很大,如果有家长去买,一定要议价。带上助听器孩子的确可以听到声音。最后,去当地残联咨询办理残疾证,备案(备案之后材料转地级市的听力语言康复中心,随后会有人通知带孩子做康复,带着助听器就可以康复的)。此处不得不提的是残联对耳聋儿童办理残疾证是在三岁之后,但是像笔者遇到的情况,对笔者来说真是凉了几盆黄花菜的尴尬。残疾证涉及的是残联的一些救助,对即将陷入深度贫困的人来讲,真的很必要。(笔者遇到一家长孩子八月半同样情况办下来残疾证的,深感同省内各市政策执行的还不一样)
最后总结:①听力筛查初筛OAE(条件很苛刻,有耳钉,中耳炎等都无法过,检测的是听系统的完整性;此处,听神经病患者可能存在前期过了,后期两岁因讲话不清又去复查听力的情况),不过不要急,做后面检查;②复筛ABR,不过的建议三个月做一次,直到通过。这个检查30分贝引不出就会被医生重申严重性,其实网上写有分贝对应的严重程度,自己对照一下即可,90以下的家长请不必大惊小怪,助听器发展的很好,足以应对(不得不提经常见到50分贝的家长紧张兮兮,哎,大可不必,正常人讲话40-60分贝,足以听到了。另外,90以下孩子生长发育可能会有所恢复,不得不提的中耳炎恢复后听力会有所改善)90以上的极重度,需要做进一步检查(个人建议听力全套去北京上海的权威医院做吧,因为用一句话形容:我们摊上事儿了,需要重视)③六个月确诊④确诊后配助听器或做人工耳蜗手术⑤康复之路
个人认知关系,可能有些讲的不一定精准,但全代表我对社会的公益之心,希望能够帮助到遇到同样问题的朋友。后期会不断更贴,只要不被删如果不及时回复,关注更贴即可(因为听力问题只有这样的路径,我会将自己遇到的所有问题发帖,不单线交流也没问题)
比较重要的:这问题针灸,吃脑干,注射鼠神经之类方法都无效,不用尝试。做好家中老人思想工作,他们可能更难接受现实。


IP属地:河南来自Android客户端1楼2019-07-23 03:51回复
    个人觉得你讲得非常之好。也祝你宝宝健康。


    IP属地:湖南2楼2019-07-24 16:54
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      讲的太有用了


      来自iPhone客户端3楼2019-09-11 15:03
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        最近在准备申请启聪的材料,如果申请不通过,就自费做耳蜗,选择不确定,耳蜗公司扑朔迷离,在巨大的利益面前,每家都讲的天花乱坠,但是这东西又不能先体验再。。。如果选考虑到经济实力和后期康复需要,体内机选最高配,体外机够用就行。
        去医院把该做的检查又做了一遍,没有变化。可能这就是我们必须要经历的,孩子从不记事起就要面对身体上的不完美,但仍然希望他能够通过自己的努力,做一个令自己满意的人。当然,如果说安慰,有比上不足,比下有余的成分,我曾遇到脊髓性肌萎缩症患者,孩子活不到两岁,身体器官会衰竭;也遇到二十一三体综合征患者,伴随先天性心脏病,母亲仍然坚持要治疗。想不明白这里哪些情况好,安慰这些父母,不要太自私,孩子需要经历的我们代替不了,我们尽力而为,量力而行,做到问心无悔,这大概就是我们这类父母的圆满。
        平时工作忙,生活也忙,没心思和时间精力跟人聊天,不加好友,会不断更新动态


        IP属地:河南来自Android客户端4楼2019-10-20 23:49
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          讲的很好,辛苦了,愿以后的日子宝宝能快乐生活。


          IP属地:四川5楼2020-01-06 11:57
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            吧主这种贴都删,道德的沦丧吗


            IP属地:上海来自iPhone客户端6楼2020-01-07 10:52
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              想问下楼主,我儿子听力筛查一直没有过,现在7个月了,喊他都有反应,也会发出声音,但是3个月的时候做abr一边50一边60,对声音反应很灵敏,他哭放音乐就会马上停,请问这样严重吗,要去哪里做进一步检查比较好呢


              IP属地:广西来自Android客户端9楼2020-04-06 15:01
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                请问你,3个月和6个月做声导抗了吗,结果怎么样,我家宝宝3个月声导抗正常,医生说排除了中耳炎,听觉诱发电位双耳50.估计是感音性听力损失,但是把报告发给上海的医生看他说诊断不够准确,实际要好于50.让6个月复查,好希望宝宝能自己恢复


                IP属地:湖北来自Android客户端10楼2020-05-14 19:36
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                  请问在301医院挂号后做完一套听力检查要几天?


                  IP属地:内蒙古来自Android客户端12楼2020-08-05 18:04
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                    买助听器被坑一次,给我孩子配了个成人机,康复可以去小葵花,可以申请爱的分贝,每月救助康复费用1千,


                    来自手机贴吧13楼2023-02-23 09:49
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                      感谢讲的太好了,


                      IP属地:河南来自Android客户端14楼2023-03-21 20:41
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                        朋友你家宝宝植入耳蜗了吗?
                        我家宝宝70天郑大一附院测出左耳先天性耳聋,
                        随后就网上乱找资料,抖音看到有一个中医针灸看好了,好多小朋友,你可以搜索了解一下,“”非凡针灸武耀成“”,我后期也要带我家宝宝去,希望你能看到我的信息


                        IP属地:河南来自Android客户端15楼2023-03-21 20:59
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                          上海哪家医院比较专业一点?


                          IP属地:江苏来自手机贴吧16楼2023-09-22 17:14
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