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我想想说我这两年神经症的经历。。。。。

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长篇预警!!!!!
这两年关于自己心理疾病的经历(躯体形式障碍)
大概从2018年6月初的某一天,早上起来感觉自己浑身没有力气,手指有些僵硬,于是自己开始了自己网上找病(一切万恶之源的开始啊,都是年轻的时候所犯的错误啊)

手指感觉有些僵硬于是就查去百度,一看我靠类风湿关节炎:早期手指僵硬,世界卫生组织公认的五大绝症之一(这个五大绝症后面还会提到)。

于是屁颠屁颠的赶紧去了北京朝阳医院西院,开始各种检查,同时自己还买了两本书。一个是关于类风湿的另一个是关于痛风,每天研究自己是类风湿还是痛风,类风湿早期手指僵硬,小关节肿痛。痛风是大脚趾剧痛,所以我这应该不是痛风更像是类风湿,而与此同时朝阳医院西院检查结果也出来了,抗核抗体阳性1:100,看到这个结果我吓了一跳,网上说这个问结果很可能是自身免疫病。后来我就有些崩溃的跟我妈说了这个结果,我说不会是自身免疫病吧,心情沮丧的一批。

解放军总医院又叫301医院
解放军总医院又叫301医院(真的大,跟商场一样,简直夸张)
后来我妈说实在不行就去301(解放军总医院后面)找的叫杨春花大夫,还是蛮专业的人家看我症状问我你有遗传吗?有什么症状,我说了自己的症状然后杨大夫说你这不太像,你这个指标也不算太高,查我们301的吧我们这个准。听到这个我也稍感安心,但是实际上做完后还是比较焦虑。
这个期间我也混迹于风湿病的贴吧,看各种症状,有的人是指标有问题,有的人是指标没问题有症状。是这个时候新的症状也随之而来这个症状才是真正困扰我的最重要的问题-肌肉跳动,还有再次强调(百度问病,癌症起步)
这期间301的结果出来后,我又疑惑为啥会肉跳,这一查不要紧渐冻症跃然纸上,心中吸了一口凉气(再次强调百度问病,癌症起步)好么,这次可够刺激了(又是五大绝症,而且排名之首,癌症,白血病,艾滋病,类风湿都要靠边站。
这个期间我经常在焦虑,植物神经紊乱,疑病的贴吧和运动神经元论坛各种看,而且对比自己和运动神经元病的症状。运动神经元病的有的人是先胳膊或者是腿部无力,有的人莫名其妙摔倒,还有的人说话声嘶哑,舌头萎缩还伴随着肉跳。于是我就会每天拧个瓶盖,垫垫脚,生怕自己突然无力。而且有的时候病人出现不典型的症状,自己看到有这个症状会更加增加自己的焦虑。
这个时候应该是我焦虑最严重的时候,白天双手出现了针刺感,几秒钟就会出现,双手摩擦或者接触东西会有隔层纱的感觉,白天走路腿我还感觉一种别扭,并伴随疼痛,右手操作鼠标也会感到别扭。同时晚上睡觉尤其是双腿和腰部异常酸疼,非常痛苦,甚至在这期间害怕睡觉。因为可能会疼醒。我就去了301和医生约了头部,颈椎核磁以及肌电图,肌电图要三个月。核磁结果出来了,蝶窦炎,没啥大问题,小毛病。而肌电图还有一段时间。

这个时候我妈看我状态不太好,拖人去了宣武医院做了肌电图,我做之前紧张的要死,对我妈说:我要死了你咋办啊,我妈就安慰我说,没事儿。做肌电图的时候我感觉自己有些懵,肌电图医生还是比较好的,让我比较放松,查体完了开始做肌电图。

肌电图检测运动神经和感觉神经。神经传导做的时候有东西刺激你,你的手啊或者脚就被电的动了起来,让我们一起摇摆~对,就是这种感觉。针极肌电图也是扎针在你的肌肉里听里面的电位,然后还会在四个方向搅动,听不同的电位。我被扎了,左小腿,右胳膊,背部,以及颈部,四个位置,四针。结果出来后,一切正常。我有些懵,肌电图医生说,你这屁事儿没有好得很,就和我说了说,虽然这个病年轻人也有可能会得,但是概率太小了,你放宽心不是这个病。我也松了一口气。后来我妈跟我说医生私底下还批评她,孩子都焦虑成这样了还不赶紧去医看看,你这母亲当的不称职啊。

看到结果正常然我妈很快给我我约了精神科,开药治疗。然后我吃了感觉不太管用。尤其是双手针刺感和隔层纱的感觉,因为我在焦虑,疑病,以及与神经紊乱,躯体症状吧没见过双手隔层纱的症状以及有的als病人也会出现感觉异常。现在和病友交流发现是有一部分人会有人双手触碰或者摩擦会有隔层纱的感觉。
疑病最可怕之处,也是最麻烦的一点就是,医生的话病人不听,说了跟没说一样。做了检查正常的结果病人也不相信,就是希望医生能查出点儿什么,但是结果都是正常,然后不相信医生不相信结果,于是就在不停的看医生,不停的做检查。然后不停的往复,周而复始,一直在循环。
于是我又去301做了肌电图,结果还是正常。

期间买了个锤子,还给自己查体。看了好多文章。(事实证明不要自己给自己做无谓的检查,也不要试图用你一时半伙儿学的医学知识挑战医生的职业,人家是专业的人做专业的事),你老老实实的小人看病就好了)

在这期间我还多了一些其他症状,面部包括眼皮啊,耳朵,鼻子常有有针刺感,躯干偶尔有这种感觉。这种状态大概12月份,我还是忍不住去了北医三院约了肌电图,大概两周。北医三院可以说是对als病最有经验的医院,因为als在这里有专门的研究所,神经病科都能看这个病。等了两周后,开始做肌电图,医生先进行查体。有3.4个医生围着我,医生做肌电图的时候,我就不停的流汗,而流汗会导致肌电图不准确,医生就给我擦手,擦脚,我感觉自己很尴尬,原来做的时候明明没出这么多汗,最后做完肌电图我用一包纸,不要想歪!
北医三院的肌电图确实是做的很专业。首先仔细的查体,然后做肌电图的时候让你放松,并且做的时候会告诉你为什么要做这一步,同时会安慰你,不要紧张放松,出现了一个纤颤电位,我就有些紧张,医生说老人或者年轻人没有长时间运动会出现,而且你只出现了一个,其他电位都是正常的没有问题,所以我也没有太担心,因为我感觉这个肌电图医生应该很专业,事实证明确实如此,她是肌电图里的专家。这次肌电图我一共被扎了6块儿肌肉,双手,两个小腿,包括腹部以及和脖子。做完后,医生说小伙子你没什么事儿,过两天领结果就行。

然后我觉得als可能性极小,于是开始抗焦虑治疗,但是可能是药物副作用,我的双腿在不运动或者静止的时候会感觉总是有蚂蚁爬的感觉,蠕动感,震动感,冒泡的感觉,很多的症状。于是我开启了预约肌电图的第四站,协和医院。

协和医院的号是真的难挂,第一次抢就我约了刘明生大夫,经过仔细查体,人家对我说你这神经好着呢。于是我又约,抢到了我认为中国最好的神经病专家之一的的崔丽英教授。她带着很多学生,我把之前的检查结果给她,并且她进行了病史的询问,我说了说自己的症状,我问会不会是als。崔大夫笑着说你这和als完全没关系啊,als没有这么多症状啊,als主要表现就是肢体无力,肌肉萎缩。她旁边的实习医生也一起笑我,好羞愧啊哈哈哈哈,可能人家觉得有是个百度查病的孩子吧。最后崔大夫说你继续吃抗焦虑的药物吧,两周才能见效。我也没继续吃, 又挂了李晓光的号也是als专家,人家说你都看了两个知名专家了,不停的看医生都正常的,就是焦虑。连查体都没做,开了两盒度洛西汀直接让我出去了。
于是2019年4月肌电图又做了一遍,结果是正常正常还是正常,比北医三院的肌电图还好。我终于荣获四家北京最权威肌电图的大满贯😹😹😹此时我终于想明白了,我再也不做了,做了都是正常有啥意义。从2019年四月之后再也没有做过。其实之前无数医生都说了,你没事儿,只有我自己沉浸在自己将要得病的其中。这就是疑病的特点吧。
这些年检查其实还是查出来一些别的病,例如慢性非萎缩胃炎,这个病很常见很多人都有这个问题。知乎链接,做的胃镜。还有就是持续的臀部疼痛,专家检查怀疑是否是为强直,但是指标是阴性的,可能只是普通的骶髂关节发炎。
至于现在的我,现在的我躯体症状还是存在的,全身的针刺感,双腿还是奇奇怪怪的症状,肉跳基本一天不停,几乎一直在跳。但是我能确认自己不是als而是躯体化障碍,即便症状在持续,但是影响不了我的生活,因此我也没有吃药,因此我算是和疾病共生。
经过这两年的经历,和这个病的相处,以及对于疾病的了解和学习,我现在也能更深刻的认识自己,也在努力成为一个更优秀的人。因此通过这个契机,我希望组建一个群和公众号,给大家科普als以及心理疾病,同时也是为了能够让大家互相交流经验,最后能够一同战胜各种心理疾病,让我们能够拥抱更好的未来。
如果想加入请私信我,我会联系您。


IP属地:北京1楼2020-09-12 11:28回复
    我也是,总是手臂酸痛,不知道为什么


    来自iPhone客户端2楼2020-09-12 22:03
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      als两周疑病就脱恐了,但就是好酸


      来自iPhone客户端3楼2020-09-12 22:05
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        协和基因检测可以判断渐冻症吗?


        来自Android客户端4楼2020-10-20 12:55
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          和楼主一样,手和腿腰部,18年9月到现在,之前做个各种检查,没什么问题,按焦虑和抑郁治的,症状时轻时重的。


          IP属地:山西来自iPhone客户端5楼2020-10-20 17:41
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            我也有肌肉蠕动,颤动 冒泡感。就是现在四肢静脉突出。怀疑是肌肉萎缩导致的脂肪消失。


            IP属地:浙江来自Android客户端6楼2020-11-28 23:36
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              楼主可以到我最新的帖子里帮我看看


              IP属地:浙江来自Android客户端7楼2020-11-28 23:36
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                正在这些症状的折磨中


                IP属地:湖南来自Android客户端8楼2020-12-17 15:35
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                  我也是,以前有过胃肠的症状,惊恐过,吞咽困难过,现在到神经肌肉上了,肉跳,手脚感觉不灵活僵硬,身上容易麻,晚上睡觉手麻,腿酸软,屁股疼,有时候脚有灼烧感疼。对冷热的感觉好像不那么明显。坐凳子蹲马桶腿马上就麻。


                  IP属地:黑龙江来自Android客户端9楼2021-01-06 10:34
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                    其实在中医角度就是气血两虚


                    IP属地:黑龙江来自Android客户端10楼2021-01-06 10:35
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                      我是左前胸后背痛,痛的快疯了,浑身也不知道是筋脉响还是关节响。各种排查没有问题,医生说典型的躯体障碍症。


                      来自手机贴吧11楼2021-02-08 11:23
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                        今天开始恐这个病,我是没有无力感,就是手部大小鱼际的肌肉刺痛,和手指拿东西痛,然后自己看大小鱼际的肌肉,好像左手确实大鱼际有点萎缩了,就恐的不行了,明天去预约肌电图去


                        IP属地:山东来自Android客户端12楼2021-02-09 22:08
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                          太理解你了,字里行间都是我曾经的记忆。只不过我去北医三神经内科,直接就是把我轰出来了,宣武开的焦虑的药。现在我什么药都不吃,爱咋咋地


                          IP属地:河北来自Android客户端13楼2021-03-12 07:18
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                            09年开始的,什么症状都有过,身体到现在也一样,头每天都不清醒,检查了很多,也吃吃药,就是不能缓解,心恢意冷了。


                            来自手机贴吧14楼2021-03-30 11:51
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                              IP属地:四川来自iPhone客户端15楼2021-03-30 23:10
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