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子宫腺肌症治疗经验分享交流

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严重子宫腺肌症,腹腔镜子宫切除术后一个月,单身未孕,在38岁,重启人生!
久病不一定成医,但一定积累了一些经验,不论是走过的弯路还是积累的心得体会
所以此贴有两个目的:
1,想和同病相怜的姐妹们交流分享,如能让更多的姐妹少走弯路,就值得了。
2,和已选择切除子宫治疗的姐妹们交流下术后恢复以及日常生活经验。
本想在哪个贴里面接一下,没找到合适的,就自己起一个吧,逐字码出来人生第一个贴吧贴
先说几点我在看病过程的心得:
1,早发现,早治疗,不要轻视它。
哪怕症状不明显,一定要定期检查并采取措施,持续治疗,因为它不会消失,只会越来越严重。
(这里有个矛盾点,就是为了让医生更了解你病情的发展,不要总换医生;但同时,因为每个医生方案确实有差异,对疾病认识也有差异,可能错过了其它可能方案,这两个点要酌情平衡一下)
2,目前的治疗方式主要有:吃药、打针、上环、保守无创手术、保守有创手术、彻底手术中的一种或几种联合;
具体选择哪种方案会依据患者年龄、严重程度、有无生育要求等酌情。
但有一点,终极方案是:绝经或彻底手术切除,其它方案均为预防症状加重或者缓解症状。
3,腺肌症可能与内异症同在,不能只盯着腺肌症。
4,恶变概率很低,但不代表没有,需保持警惕。
5,有好的心态接受持久战的准备。
以上是这几年了解这个病的心得,我的具体治疗过程复杂曲折又艰辛,如有人有兴趣的话,有机会在合适的时候再和大家分享。#腺肌症# #腺肌症子宫切除##子宫腺肌症#


IP属地:北京来自Android客户端1楼2021-12-15 15:58回复
    楼主你好,我比你小一岁,今年年初因为月经不调加痛经查出腺肌症及巧克力囊肿,然后现在的月经两三个月来一次,最后这一次来的不多也不痛,但却经后痛了差不多一个月才消失,也不是很痛,能忍受,听说我这是症状加重的表现是吗?


    来自iPhone客户端2楼2021-12-16 20:05
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      楼主,请恢复的怎么样?


      IP属地:新疆来自Android客户端3楼2021-12-29 09:05
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        在查出患有腺肌症时,是第一次听到这个病的名字,对此病知识为零,在几年的看病过程中又逐渐陆续了解可能的治疗方案,和此病的一些知识,即便如此,直到术前一周还在增加对这个病的认识,比如DIE,有没有姐妹听说过?
        回想自己看病这一路,就是不断摸索前进的过程,有时候遇到了病程较短的病友,我发现我多走几年的看病经验确实可以给她人一点点参考信息,因为会看到她就像几年前的自己对疾病的了解还在开始阶段;也遇到过能给我分享经验的病友,只是这时我已经是比较严重的患者了。
        现在回过头来看,如果在几年前发现腺肌症时我能有现在对此病的了解程度,过去这几年我可能选择走不一样的路。
        比如,要尽量早结婚,早要孩子;
        比如,要不间断治疗
        比如,和医生沟通选择更适合自己的治疗方案等等。


        IP属地:北京来自Android客户端4楼2021-12-29 09:39
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          希望楼主可以继续更新 我也是严重的腺肌症 32岁 想切除子宫


          5楼2022-01-15 15:57
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            楼主,我也在考虑做手术,请问手术要住院多久?


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2022-01-15 16:09
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              医生也让我做手术了,请问楼主有没有切宫颈


              来自iPhone客户端7楼2022-01-16 19:20
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                罗振宇2022年跨年演讲中有一个关于“事件”的定义,很有意思,但在之后我确实发现了一些印证这个解释的小事情。
                先通俗化这句话:“事件,就是某种超出了原因的结果”,通俗理解就是,你为了A原因去做这件事,你可能收获了B和C,或者说,你一定会收获B或C或DEF…
                印证事件:单位定期有培训课可自愿参加,我对某些主题比较感兴趣,听了一下,结果发现了:
                1、主讲人PPT做的挺好,以后可以参考。
                2、线上会议APP居然还可以实时互动投票或发言(由主讲人发起界面激活),之前我不知道这个功能,可以自己研究一下或者请教别人。
                回到我这个帖的主题,就是我在分享我的经历的时候,你是不是也可能收获超出原因的结果呢?
                比如,原来严重后还会有这个症状?
                比如,原来有些医院还有这样的方案?
                比如,这个原理原来是这么回事?
                比如,我原来不用这么担心?
                ……
                基于以上哈,我陆续会发布一些治疗过程~


                IP属地:北京来自Android客户端8楼2022-01-16 19:54
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                  我之前逛贴吧想查一些参考信息时发现里面广告确实比较多,看的时候要注意分辨,不要被带偏了,生病的事真不是闹着玩呢~


                  IP属地:北京来自Android客户端9楼2022-01-16 20:05
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                    先从住院前这次治疗说起吧
                    因为之前尝试过多种治疗了,这次先开始吃的唯散宁,吃了半个月,就开始肚子和腰不舒服,不能说是因唯散宁导致,可能症状恰好赶上了,也可能我对这个药不适应,之后开始肛门巨疼,这时肚子不疼(之前有过肛门和肚子同时痛,没有肛门单独痛过,且此次疼痛程度前所未有),需靠止痛药维持,出血并不多,时有时无,又去看医生后说正常来说激素应该会降到一定程度了,不会出现我的这种情况,当然每个人对激素的敏感度也不同,可能我的还不够,我表达想手术了,医生说方法还没有试到最后,毕竟还年轻,你的婚姻状态也要考虑,实在不行最后再考虑手术,她让同时打上针,也查了激素,可是并没有看激素结果就直接打上针了(激素结果很好,按激素水平来说可能不需要追加打针),说让连续打完三针,同时给约了下个月的号,可是打上针当天出血明显增多,在之后疼痛不减,而出血持续增多,有大血块,很明显感觉到开始贫血,又联系了医生,医生说打针有两周的适应期,可先把唯散宁吃两片两周,血停后恢复到一片,遵医嘱增量后确实效果明显,第二天血量大幅度减少,之后维持较少出血,但一直没有完全停,因为查到很多人说药量降下来后还会出,我有些担心,在近两周时我先尝试吃一片半,第一天减量出血量明显增大,而且在一个小时左右可能要去四五次,伴随大血块…,没办法恢复为一片,我就持续保持两片想坚持到见医生时,和医生说决定手术了。


                    IP属地:北京来自Android客户端10楼2022-01-21 21:35
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                      本想着再熬几天就能见到医生了,从开始巨疼已经有四十天了,这四十天真是不知道自己过的是什么日子…
                      白天吃了止疼药后,梳妆后像一个正常人去上班,晚上一会到家多数时间都在床上度过,因为吃止疼药太久了,怕影响肝肾功能,上班时为了不难受会在药效即将过去的时候及时补吃,而在家我就能坚持尽量坚持,能少吃就少吃点,结果往往就是疼的受不了后吃上药还要一两个小时上来药劲,这段时间说满床打滚毫不夸张,因为躺不住坐不住也站不住…有时候赶在夜里疼醒,就起来吃几块备的饼干垫补一下胃(是专门为吃药前备的,我平时不吃零食的)之后再吃药,再折腾俩小时上来药劲,刚睡着就得起来上班了… 还有腹部胀气也一直困扰着我,有几次也因为胀气一宿睡不着…
                      我一个人住,自己做饭(不喜欢吃外卖,也觉得没营养)生病了就想做简单的省事就好了,可是贫血又要加强营养,我就交替订比较好操作的盒马的酱牛肉和活虾补充蛋白质。
                      期间几次情绪崩溃,崩溃之后又自我疏解,明天☀️照常升起,需继续前行…
                      就这样一天天挨到了再次去见医生的日子,以为有盼头了,然鹅儿,事实并非如此…


                      IP属地:北京来自Android客户端11楼2022-01-23 10:38
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                        熬到了见医生的日子
                        上次看的大夫停诊,同级别大夫接诊(主任医师)。
                        我说了我的疼痛,她说我心理作用(我看出她好像觉得我娇气是的)我说我不是娇气的人,她说我看你是有点娇气(她可能觉得我当时看着还挺好,可是,那是我吃了止痛药盯着呢,不然我没法去看她啊),我说痛到睡不着(我想表达疼痛的直接生理反应,而不是主观感受),她说吃点安眠药😠(我感觉到她的意思是由于打针导致的更年期症状导致失眠,并不认可我说的痛到睡不着),我说出血不敢减服唯散宁,会出血特别多,她说你脱裤子我看下卫生巾(当时因为加服唯散宁出血并不多),她说把唯散宁停了,今天把针打上,约个本院B超,我说停了唯散宁会大出血,她说那就去急诊,等B超结果出来再说…
                        我很无奈。
                        想了想当下也没有别的好办法,药能坚持一周到做B超,我先再熬一周吧…也许看了本月B超她会发现我说的都是真实情况……
                        而且即便再想其它办法,目前也是未知数,这好歹是一条可以推进的路,先走着吧…
                        (我约了她下周出诊日的B超,又让我改约到至少提前一个就诊时段,必须跑两次)


                        IP属地:北京来自Android客户端12楼2022-02-04 13:48
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                          楼主很有勇气!我43岁了,也是单身,目前正在服用唯散宁中。


                          IP属地:广东来自Android客户端18楼2022-02-06 19:46
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                            从医院回来后,我就想接下来要怎么办?
                            如等待下周B超结果,即便安排手术要排队三个月…,
                            而且门诊对这个医生留下了不好的印象。
                            我想来想去想到了去年看过的一个医生,尝试从好大夫联系他并表达手术意向,沟通非常顺利。
                            恰好他第二天出诊,就挂号去找他了,直接开了住院单。
                            昨天还不知道怎么办,今天就看到了我疼痛的终点… 有了盼头
                            所以,有些事真的转机就在一瞬间
                            拿到住院单出来天已经黑了,心情很复杂…因为这一刻等于宣布我做了这个人生中重要的决定!


                            IP属地:北京来自Android客户端19楼2022-02-06 22:53
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                              回来后就联系车等安排家人过来陪护事宜。
                              走在路上时还是不自觉就泪如泉涌…借着夜色与车水马龙的光与声的掩护,肆无忌惮的释放情绪…
                              至此的近两个月,尤其是近一个月内,我无数次的想过这个决定的利与弊。
                              几度崩溃,不仅仅是由于身体上的折磨。
                              这是我的人生,无论怎样选择都是我自己、我一个人要去面对和承受结果。
                              孤独永远是生命的底色。


                              IP属地:北京来自Android客户端20楼2022-02-06 23:15
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